Trillen, spierstijfheid, zoeken naar de juiste woorden, vergeetachtigheid of zelfs ‘freezing’: niet meer in staat zijn om te bewegen. De symptomen en het verloop van Parkinson zijn grillig en onvoorspelbaar. Wie de diagnose krijgt, weet niet wat hem of haar te wachten staat. Hoe ga je om met zulk ingrijpend nieuws? Hoe houd je de regie over je leven, als lichaam en geest niet automatisch meewerken? Het Patiënt en Partner Educatie Programma (PEPP4ALL) om helpt je om te gaan met de lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van chronische ziektes.
Steun aan elkaar
Bob Schoorel en Joke Käss namen deel aan het PEPP4ALL-programma. In 2016 kreeg Bob officieel de diagnose Parkinson. ‘Als ik ’s ochtend opsta, ben ik vergeten dat ik Parkinson heb. Die realiteit hakt er telkens opnieuw in. Maar ondanks alles, heb ik een prettig leven. PEPP4ALL helpt mij daarbij.’ Joke is Bobs vrouw en mantelzorger en sluit aan bij de partnergroep. Bob: ‘Het programma, hoewel confronterend door de verschillen in symptomen tussen patiënten, biedt een veilige omgeving voor reflectie en gezamenlijke stappen. Het leert je hoe je omgaat met de ziekte en hoe je anderen in het proces kunt betrekken. Het gaat om het aanleren van strategieën om zelfredzaam te zijn. Het is fijn om mensen te ontmoeten die hetzelfde doormaken. Wij hebben steun aan elkaar.’
Regie houden
‘Zelfredzaamheid,’ legt Bob uit, ‘betekent ook regie houden over je eigen doen en laten’. Het kan betekenen dat je in staat bent om zelf boodschappen te doen, je aan te kleden, of zelf een kopje koffie te zetten. Hij merkt echter op dat hij snel in een situatie komt waarin bepaalde activiteiten niet meer haalbaar zijn. ‘Ik kan bijvoorbeeld niet meer naar de winkel lopen. Ik moet de elektrische rolstoel gebruiken.’ Hij benadrukt de waarde van planning en zelfdiscipline in het omgaan met zijn ziekte. ‘Het programma helpt mij om haalbare doelen te stellen. Ik geniet ervan om naar de volkstuin te gaan en dan te kiezen voor een specifieke activiteit, bijvoorbeeld sperziebonen plukken en meer niet. Dat gaat dan meestal goed.’
Actief ondersteunen
Bob en Joke vinden dat de cursus goed opgezet is met een gedegen werkboek waarin alle informatie en opdrachten staan, die goed uit te voeren zijn. ‘De begeleiding van Welzijn is professioneel en de docenten proberen de deelnemers te enthousiasmeren. Wij vonden dat zeer prettig. De docenten proberen steeds op de behoeften en de vragen van de deelnemers in te spelen en als er deelnemers zijn die zich zorgen maken over de toekomst worden ze door de docenten actief ondersteund. ‘
Wat kan er nog wel?
Charlotte Jouvenaz van Welzijn Lelystad: ‘Het programma helpt mensen om te laten zien wat ze nog wel kunnen,. Het moedigt ze aan om hun situatie te accepteren, realistische doelen te stellen en om hulp te vragen. Ook stimuleert het programma de zelfredzaamheid van patiënt en partner. Een ander belangrijk onderdeel is het plannen van plezierige activiteiten en rustmomenten. Zo houdt de partner de zorg langer vol en kan de patiënt beter leren omgaan met de symptomen van de ziekte. Dit voorbeeld gaat over de ziekte van Parkinson maar het PEPP4ALL-programma is inzetbaar bij alle chronische ziektes en aandoeningen.’
Bij voldoende aanmeldingen begint er weer een nieuwe training. Voor meer informatie kun je contact opnemen met een consulent mantelzorg van Welzijn Lelystad: 0320 – 707159 of via mantelzorgondersteuning@welzijnlelystad.nl